Déficience intellectuelle
Vous vous retrouvez maintenant au beau milieu d’une classe, entouré d’étudiants du même âge que votre enfant. Ceux-ci ne semblent pas remarquer votre différence d’âge, y compris l’enseignante qui n’en fait aucun cas. Celle-ci est plus jeune que vous, ça vous fait étrange…
L’enseignante a collé une carte du monde au tableau. Elle pointe chacun des continents en les nommant lentement. Vous l’écoutez avec un certain ennui ; elle ne vous apprend rien que vous ne connaissiez déjà… la journée sera bien longue!
Vous vous rendez soudainement compte que vous avez un bien étrange voisin de pupitre. Celui-ci n’a rien d’humain, mais affiche plutôt la forme d’un animal…coquin et fragile qui transporte une large carapace sur son dos. Celle-ci vous semble beaucoup trop lourde pour lui et vous vous demandez bien comme il a pu prendre place à son bureau qui vous parait quant à lui, beaucoup trop haut pour lui… Ses courtes jambes ne touchent même pas le sol et ses petites mains peuvent à peine lui permettre de s’agripper solidement! Voyant que vous le regardez, il vous fait un large sourire et un petit clin d’oeil avant de se retourner en direction du tableau. Il semble vouloir écouter attentivement les instructions! Il vous incite à faire de même!
Mais pour une raison qui vous échappe, l’enseignante fait désormais son exposé à l’accéléré, comme si elle sortait d’un film de Charlie Chaplin. Un bref coup d’œil autour de vous et vous comprenez qu’il n’y a pas que votre professeur qui avance à une vitesse accélérée. Toute la classe progresse à un rythme différent du vôtre! La carte du monde a fait place au tableau périodique des éléments et l’enseignante vous interroge sur les nombres quantiques magnétiques!
Un coup d’œil à l’horloge et à ses aiguilles qui font la toupie confirme vos appréhensions…. Le seul individu qui partage ce même espace-temps « ralenti » est votre sympathique voisin. Le petit animal semble d’ailleurs aussi dépourvu et inquiet que vous… en entendant les termes actinides, métaux de transition, gaz nobles… Rentrant tristement son cou dans sa coquille, il soupire, vous regarde et vous dit : « Ne t’en fait pas, c’est normal, tout le monde va toujours trop vite, tu t’y feras toi aussi! Veux-tu être mon ami? »
Les choses s’accélèrent encore davantage. De nouveaux groupes d’étudiants remplacent les élèves précédents, l’enseignante a elle aussi vieilli et est bientôt remplacée par une autre, beaucoup plus jeune… Les choses défilent maintenant si rapidement que l’entourage se résume au brouillard coloré du va et vient des étudiants qui arrivent et repartent. Vous ne pouvez rien y faire. Même votre corps semble adopter ce rythme accéléré vous laissant seul avec vos idées d’aujourd’hui… qui elles n’ont pas évolué et sont demeurées les mêmes. Ces nouveaux élèves, autour de vous, tentent tant bien que mal de dissimuler leurs sourires face à vos réponses que vous savez, au plus profond de vous, tellement naïves, enfantines… hors propos.
La créature vous lance un regard démuni. La tristesse et l’angoisse se lisent dans ses yeux. Vous vous sentez exactement comme elle. Que va-t-il se passer ? Cette période de classe va-t-elle enfin se terminer?
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Définition
La déficience intellectuelle (DI) se caractérise par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des habiletés adaptatives manifestes avant l’âge de 18 ans. Par fonctionnement intellectuel, on entend la capacité d’une personne à comprendre et traiter les informations, alors que le fonctionnement adaptatif réfère à un ensemble de compétences nécessaires pour s’adapter aux exigences de la vie courante et aux normes d’autonomie attendue, compte tenu de son âge, son contexte socioculturel et son environnement.
En plus de l’autonomie et des capacités intellectuelles, les difficultés se manifestent au niveau du langage, de la lecture, de l’écriture, des relations interpersonnelles, de l’estime de soi, de la capacité à suivre la loi et les directives ainsi qu’au niveau de l’accomplissement des activités de la vie quotidienne. La majorité des enfants ayant une déficience intellectuelle fait face à des difficultés au niveau de la communication. Ces jeunes présentent souvent un décalage dans l’acquisition de certaines habiletés de communication pré-langagière, par exemple l’attention conjointe, l’imitation verbale et ils feraient moins d’initiatives de communication que les autres enfants du même âge. De plus, les habiletés de compréhension ainsi que les habiletés expressives peuvent être en décalage. Toutefois, avec des ressources adaptées, il est reconnu que plusieurs de ces enfants seront en mesure de développer des notions de lecture et d’écriture.
L’enfant qui a une déficience intellectuelle passe par les mêmes étapes de développement que les autres, mais ses apprentissages sont de plus en plus lents et difficiles à acquérir à mesure que le degré d’abstraction et de symbolisation augmente. Tout au long de son développement, il doit composer avec certaines fragilités au niveau des fonctions exécutives qui peuvent être situées parmi les suivantes : au niveau de la mémoire de travail (habileté qui permet de traiter et d’organiser les différentes informations en mémoire dans le but de faire une action), de la capacité d’attention, de l’inhibition (contrôle du comportement, de la distraction et des impulsions), de la flexibilité (habileté qui permet de s’ajuster en fonction de différentes exigences, choisir la stratégie à mettre en œuvre ou de penser autrement) et de la planification (prévoir la suite de ses actions, l’ordre dans lequel cela sera exécuté). De plus, la généralisation d’un apprentissage, soit la capacité de transposer une connaissance d’une situation à une autre, est un défi supplémentaire pour l’enfant ayant une déficience intellectuelle. Ces vulnérabilités, liées aux autres caractéristiques personnelles, peuvent rendre l’acquisition de nouveaux apprentissages plus ardue chez ces enfants.
L’éducation d’un enfant qui a une déficience intellectuelle demande beaucoup de patience, mais il est important d’ajuster ses attentes en tant qu’adulte en fonction des capacités de l’enfant tout en continuant à le stimuler. Puisque la déficience est un état et non une maladie, il n’y a donc aucun traitement ni médication.
Il existe quatre catégories de déficience intellectuelle, selon le niveau d’atteinte. Plus le quotient intellectuel (QI) est bas, plus les défis seront nombreux. Le diagnostic se fait généralement à la naissance, sauf pour la déficience intellectuelle légère qui est souvent constatée durant les premières années de scolarité primaire.
La déficience intellectuelle légère (QI entre 55 et 75) permet à la personne de mener une vie autonome, comme d’habiter seule dans un appartement, occuper un emploi, si elle a reçu l’aide nécessaire pour l’y préparer. Le langage ne présente pas d’anomalie évidente, l’insertion sociale avec la famille et les autres enfants est souvent satisfaisante tout comme l’équilibre affectif. Les difficultés apparaissent généralement au moment de la scolarisation puisque le développement psychomoteur s’est effectué jusque-là normalement et il est rare de retrouver des anomalies physiques et médicales. En fait, ce sont les exigences de la scolarité obligatoire qui conduisent à identifier la problématique intellectuelle, puisque l’incapacité de ces enfants à accéder à une pensée plus abstraite représente la principale limite à leur progression.
La déficience intellectuelle moyenne (QI entre 35 et 54) à sévère (QI entre 20 et 34) permet une certaine autonomie dans les conduites sociales, surtout si l’enfant évolue dans un environnement stimulant et chaleureux. Toutefois, à l’âge adulte, l’encadrement protégé et supervisé demeure nécessaire puisque le langage reste souvent maladroit et la lecture impossible ou alors au niveau d’un déchiffrage rudimentaire. Ces individus ne dépassent pas un âge mental de 6-7 ans, la pensée se maintenant au stade préopératoire. En bas âge, les retards psychomoteurs sont fréquents.
La déficience intellectuelle profonde (QI en-dessous de 20) affecte grandement les possibilités d’interaction avec l’environnement, puisque le niveau mental ne dépasse pas 2-3 ans. On note dans la petite enfance un retard massif de toutes les acquisitions, qui restent souvent incomplètes. L’autonomie des conduites de la vie quotidienne est partielle (alimentation, toilette, contrôle sphinctérien), mais peut toutefois être améliorée avec de la stimulation. Le langage est quasi inexistant, réduit à quelques mots ou sons. Pour satisfaire leurs nombreux besoins, ces personnes nécessitent souvent une structure institutionnelle spécialisée. L’existence d’anomalies morphologiques, de troubles neurologiques, de crises épileptiques associées est fréquente.
La déficience intellectuelle touche environ 3% de la population. De ces 3%, près de 90% des personnes ont une déficience légère, 7% une déficience moyenne et 5% une déficience profonde. La déficience intellectuelle peut frapper n’importe quelle famille et n’est aucunement reliée à l’éducation, au milieu social, économique ou à la race, bien que la maltraitance et la négligence des enfants sont considérées comme des facteurs de risque. Selon certaines recherches, il y aurait plus de 350 causes de déficience intellectuelle. Dans 60% des cas, l’hérédité est un facteur déterminant tout comme le sont certaines conditions génétiques.
Certaines variables précédant l’accouchement peuvent avoir une influence, notamment les effets du tabac, de l’alcool, des drogues ou la mauvaise alimentation de la femme durant sa grossesse. À la naissance, des problèmes tels que le manque d’oxygène, une infection néonatale ou la prématurité sont également pointés du doigt. La maltraitance et la négligence des enfants par des adultes sont également susceptibles d’occasionner une déficience intellectuelle.
La déficience intellectuelle demeure malheureusement encore méconnue, étant souvent confondue avec la maladie mentale. Or, la déficience intellectuelle n’est pas une maladie, mais un état permanent, qui se diagnostique avant 18 ans, alors que la maladie mentale affecte le comportement et l’affectif de la personne sans lien avec son fonctionnement intellectuel. Certaines personnes vivant avec la déficience intellectuelle peuvent souffrir de déficience motrice, physique et peuvent, quelquefois, développer certains troubles mentaux, ce qui constitue alors un double diagnostic.
Comment apprivoiser ce monstre?
Recommandations pour vos interventions quotidiennes
Viser des apprentissages concrets et fonctionnels, qui auront un impact sur le fonctionnement et l’autonomie de la personne. Par exemple, pour soutenir au niveau des aptitudes communicationnelles, il sera intéressant d’approfondir les connaissances des concepts de « encore » et de « fini ». Le principe de cessation et de continuité est fort utile dans bon nombre d’activités, mais ils permettront aussi à l’enfant d’être en mesure d’avoir des références lorsque vient le temps de partager ses désirs et ses besoins.
Pour soutenir l’apprentissage des différentes règles sociales, il est important d’utiliser le modelage pour enseigner à l’enfant comment communiquer avec l’autre. Cette façon de faire sera particulièrement efficace, car l’enfant apprend en reproduisant les comportements qu’il observe et a la chance de s’exercer dans un contexte réel. Tout en reproduisant l’habileté avec lui, nous pouvons lui expliquer la logique derrière la règle sociale. Par exemple, pour lui apprendre à attendre son tour, un jeu en famille peut-être une belle occasion d’enseigner cet apprentissage fort utile. Durant la partie, le parent peut souligner le fait qu’il attend présentement son tour, car c’est le tour de l’enfant. Il peut ajouter qu’il est important de jouer à ce jeu chacun son tour afin de permettre à chaque personne de se concentrer sur l’action qu’elle doit faire.
Pour favoriser les apprentissages :
- Adapter la tâche aux capacités de l’enfant : utiliser les rappels visuels, les pictogrammes, donner des consignes courtes, etc.
- Utiliser les apprentissages dans un contexte réel et significatif pour l’enfant.
- Prévoir des activités de transfert pour permettre à l’enfant d’utiliser ses apprentissages dans différents contextes.
- Simplifier et micro-graduer la tâche en petites étapes.
- Valoriser les petits comme les grands succès pour favoriser la motivation.
- Accorder un délai de réponse à l’enfant.
Quelles sont les forces de ce monstre?
Les enfants qui ont une déficience intellectuelle savent sourire à la vie et s’émerveiller des détails qui passent souvent inaperçus aux yeux des adultes. La bonne humeur et la joie de vivre de ces enfants sont d’ailleurs contagieuses. Ils sont également sensibles au climat qui les entoure, mais ils savent faire abstraction du regard des autres pour prioriser ce qui leur plaît. Finalement, ce sont des jeunes fidèles, beaux et attachants : impossible de ne pas les aimer.
Forces en mots-clés
- Souriant
- Joie de vivre
- Bonne humeur contagieuse
- Belle sensibilité
- Fidèle
- Beau et attachant
Ressources
Société québécoise de la Déficience intellectuelle : https://www.sqdi.ca/fr/
Ferland, Francine, (2017). Au-delà des besoins particuliers : un enfant à découvrir, une famille à réinventer. Éditions du CHU de Ste-Justine.