Syndrome de Gilles de la tourette

Définition du syndrome de Gilles de la Tourette

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un syndrome neuropsychiatrique qui se manifeste dès l’enfance. Il se caractérise notamment par des tics moteurs et vocaux persistants qui varieront au fil du temps en variété et en intensité (d’où l’appellation de tics « migrateurs »). On peut observer des tics moteurs (clignement des yeux, hochement de la tête, roulement d’épaules, se sentir les mains, cracher, frapper) ou sonores (reniflements, grognements, jappements, répétition de phrases ou de mots complets ou encore répétition des paroles d’une personne (c’est-à-dire l’écholalie)). Généralement, les tics sonores apparaissent après les tics moteurs. De plus, en raison de leur caractère fluctuant, certains tics peuvent revenir après quelques années d’absence. Ils peuvent donc s’arrêter, se modifier et s’accentuer dans le temps selon certaines situations et certains facteurs. La littérature note que certaines conditions risquent d’accentuer les tics tels que le stress, l’ennui, la fatigue ou l’excitabilité. On note aussi certains facteurs de diminution des tics tels que le sommeil, la relaxation et la concentration. Ces variables dont certaines sont directement associées à l’hygiène de vie seront ainsi à prendre en considération lors de l’intervention avec le jeune.

Ce qui rend le SGT aussi « handicapant » est la présence fréquente d’autres troubles et difficultés : anxiété, conduite à coloration obsessionnelle compulsive, TDAH, trouble d’opposition, fluctuation des humeurs, trouble d’apprentissage, crises de rage intense, entre autres. Ces autres difficultés, qu’on appelle comorbidités, sont fréquemment représentées sous forme d’un schéma en forme de soleil où, au centre, on situe les tics et où les rayons représentent les troubles comorbides. Puisque les tics ne sont pas toujours évidents en bas âge, ces autres problématiques peuvent donc constituer des signaux d’alarme importants. Ce sont généralement les problématiques comorbides qui constituent la principale raison de la consultation et ce sont surtout sur celles-ci que l’intervention sera focalisée. Il est important de se rappeler que la présence de tics est obligatoire pour confirmer le diagnostic de SGT. Souvent, les tics ont tendance à diminuer vers la fin de la puberté, mais il faut quand même prendre en considération l’ampleur de leurs effets à l’adolescence, un âge où le contact social et les jugements sont nombreux et importants. Une caractéristique clinique que l’on peut observer chez les jeunes avec ce syndrome est leur réactivité au toucher.

Ce qui rend le SGT aussi « handicapant » est la présence fréquente d’autres troubles et difficultés : anxiété, conduite à coloration obsessionnelle compulsive, TDAH, trouble d’opposition, fluctuation des humeurs, trouble d’apprentissage, crises de rage intense, entre autres. Ces autres difficultés, qu’on appelle comorbidités, sont fréquemment représentées sous forme d’un schéma en forme de soleil où, au centre, on situe les tics et où les rayons représentent les troubles comorbides. Puisque les tics ne sont pas toujours évidents en bas âge, ces autres problématiques peuvent donc constituer des signaux d’alarme importants. Ce sont généralement les problématiques comorbides qui constituent la principale raison de la consultation et ce sont surtout sur celles-ci que l’intervention sera focalisée. Il est important de se rappeler que la présence de tics est obligatoire pour confirmer le diagnostic de SGT. Souvent, les tics ont tendance à diminuer vers la fin de la puberté, mais il faut quand même prendre en considération l’ampleur de leurs effets à l’adolescence, un âge où le contact social et les jugements sont nombreux et importants. Une caractéristique clinique que l’on peut observer chez les jeunes avec ce syndrome est leur réactivité au toucher.

Il est également important de décrire le processus qui mène aux tics chez l’enfant avec un SGT. La manifestation d’un tic est une conséquence à un phénomène physiologique. Certains comparent l’avènement du tic à un éternuement. Ainsi, il est possible de le retenir, mais c’est vraiment inconfortable physiquement de le faire. Une fois que le tic est effectué, un soulagement est ressenti, comme lorsqu’on éternue quand quelque chose nous chatouille le nez! La clé, est de comprendre et d’expliquer à l’enfant qu’il n’est pas « fou » et que les tics qu’il a sont le résultat d’une cascade d’évènements neurophysiologiques. Cela va sans dire que l’attitude positive et compréhensive de l’entourage est essentielle pour le développement de l’enfant ayant le SGT. Il est important de sensibiliser les proches par rapport à leur attitude : inutile de répéter à l’enfant de cesser ses tics ou de lui souligner notre exaspération par rapport à ses conduites incessantes! Le fait de retenir un tic risque d’agir comme une soupape qui voit sa pression interne augmenter : les tics ne seront que plus nombreux et intenses par la suite. D’ailleur les tentatives répétées de l’enfant de contrôler ses tics durant sa journée à l’école explique l’exacerbation de certaines désorganisations au retour le soir à la maison.

Il est aussi pertinent de mentionner que la coprolalie (tic qui consiste à dire des mots grossiers) est loin d’être le tic le plus souvent observé contrairement à ce que la pensée populaire véhicule. Ce mythe s’est probablement popularisé à cause de la surprise que peut engendrer un sacre sortant de la bouche d’un enfant aux allures si sage. Bien que ce tic frappe l’imaginaire, il contribue malheureusement à certaine stigmatisation des enfants souffrant de ce trouble douloureux et parfois des plus épuisant.

Au Québec, 1 enfant sur 200 serait atteint du syndrome de Gilles de la Tourette. Il est majoritairement vu chez les garçons et le maximum d’intensité dans les tics est généralement atteint vers l’âge de 10 à 13 ans.

C’est un syndrome qui existe depuis longtemps : des recherches parmi la biographie de Mozart ont d’ailleurs révélé qu’il vivait très probablement avec le SGT, ce qui ne l’a pas empêché de créer de multiples pièces musicales pour plusieurs instruments. De plus, une artiste qui a pris son essor dans les dernières années a réussi tout aussi bien à tirer profit de sa grande créativité liée au syndrome de Gilles de la Tourette : il s’agit de la chanteuse Billie Eilish. Finalement, le joueur de soccer de renommée internationale David Beckham a lui aussi, grâce à ses forces athlétiques et son esprit de compétition, à accomplir de grandes choses tout en ayant un SGT.

Comment apprivoiser ce monstre?

Recommandations pour vos interventions quotidiennes

Lorsqu’on intervient auprès de l’enfant qui a un SGT, il est important de se rappeler que les confrontations verbales en ce qui a trait aux tics sont non seulement inutiles, mais aggravent les conflits. Voici quelques recommandations à garder en tête lorsque vient le temps d’intervenir auprès d’un jeune possédant le syndrome de Gilles de la Tourette :

• Lorsque les tics dérangent le groupe, favoriser un environnement de travail isolé pour l’enfant qui est conscient des conséquences que peuvent avoir ses tics en classe pour ses camarades.
• Fractionner les objectifs permet de se donner des buts à court terme plus faciles à atteindre afin de réduire les frustrations et les tics!
• Après les crises de rage, il faut décrire la situation à l’enfant et lui expliquer ce qui s’est passé avant l’évènement. Cela permet de faire une rétroaction avec le jeune et de favoriser sa compréhension des évènements avec l’aide de ce que quelqu’un à l’extérieur voit. Cela lui permettra aussi d’identifier les déclencheurs et de mieux prévoir les risques de rechutes. Il est donc pertinent de tenter d’identifier avec l’enfant les sentiments et les causes en jeu afin d’entraîner le jeune à le faire graduellement par lui-même de manière autonome. Une telle démarche exige de la patience puisque la rigidité cognitive de ces enfants peut les rendre particulièrement fermé à réfléchir aux situations les ayant confronté à une difficulté.
• Certaines crises de rage sont si intenses émotionnellement que certains enfants oublient totalement ce qui s’est passé durant leur désorganisation. Il faut alors se garder de les traiter de menteurs et de manipulateurs, malgré le talent inné de certains de ces enfants pour arriver à leur fin. C’est la raison pour laquelle une approche préventive visant à mieux comprendre les signaux et contextes susceptibles de déclencher une crise demeure le moyen à privilégier pour pouvoir effectuer le travail de mentalisation et de réflexion qui permettra petit à petit à l’enfant de mieux se réguler par lui-même.
• Varier la tâche afin de réduire les frustrations : lorsque la tâche est plus longue et difficile, il y a plus de chances que les tics surgissent.
• Favoriser les activités de loisir structurées qui laissent moins de place à l’improvisation et aux règles « malléables »! La pensée obsessionnelle de ces enfants peut rendre certains particulièrement réactifs à quelconque écart par rapport aux règles et règlements. De même, privilégier les sports individuels : escrime, escalade, badminton, tennis, natation. Cela permet de faire du sport, de libérer le trop plein de tension musculaire et d’énergie en évitant les conflits entre coéquipiers.
• Il n’est pas nécessaire d’encourager le fait d’avoir plusieurs amis, mais plutôt orienter l’importance sur la qualité des relations. Il est plus facile pour l’enfant SGT de gérer des activités avec un ou deux amis plutôt que les activités de groupe. De même les bons amis comprendront les enjeux de l’enfant SGT et pourront même les aider à traverser des moment plus difficiles.
• Donner à l’enfant l’occasion de rencontrer des adultes atteints du SGT. Ils pourront discuter de leur réalité et l’enfant pourra trouver un modèle comme lui!
• Offrir un lieu de retrait où l’enfant peut relaxer afin de diminuer l’avènement des tics.
• Lors d’une tâche ou d’une activité, on peut rester près du jeune afin de réorienter son attention lorsqu’il est distrait.
• Bien qu’il faille se montrer un peu plus tolérant vis-à-vis des pertes de contrôle ou des comportements explosifs puisqu’ils font souvent partie des troubles de comportements comorbides, il ne faut cependant pas chercher à tout prix à distinguer les comportements provenant de la personnalité du jeune et ceux inhérents au SGT. Les comportements en tant que tels sont adéquats ou inadéquats et il faut en discuter avec le jeune. En établissant des règles claires, ce dernier saura à l’avance les conséquences associées à certains débordements.

Idées d’activités :
Il est important de prendre en considération que les activités proposées ne sont pas des traitements magiques! Il faut savoir les utiliser plusieurs fois par petites séances pour voir les possibles effets à plus long terme.

• Activités de yoga ou de méditation, un environnement peu stressant et calmant permet de réduire les tics.
• Activités où l’environnement est organisé et les règles sont préétablies. Par exemple, les scouts ou se rencontrer pour jouer aux échecs sont des activités qui possèdent ces caractéristiques. Cela permet d’éliminer certains facteurs liés au stress qui pourraient engendrer davantage de tics et de désorganisations.
• Cartons de stratégies d’adaptation pour apprendre à mieux réagir aux situations difficiles et aux situations stressantes!
• Utiliser le soleil SGT de l’AQST afin d’expliquer les comorbidités à l’enfant.

Quelles sont les forces de ce monstre?

Comme le profil SGT peut différer selon les difficultés du jeune (voir le soleil SGT), il peut également différer sur le plan des forces. Toutefois, malgré leurs débordements émotionnels, certaines études soulignent l’excellent contrôle cognitif que les jeune SGT finissent par développer à force de vouloir réduire l’expression de leurs tics. Ce contrôle interne peut les mener à disposer d’une détermination exceptionnelle. Beaucoup diront que cette capacité à s’autocontrôler et se réguler est l’une des compétences prisées par les sociétés d’aujourd’hui. Cette force peut les amener à agir de manière réfléchie et à analyser leurs options avant de prendre une décision. On observe souvent un fervent esprit de compétition chez les jeunes SGT. Cet esprit compétitif, bien canalisé, peut être un excellent allié à leur super autocontrôle. On observe aussi souvent une force en langage chez le SGT, lui permettant de s’exprimer plus facilement que ses pairs.

Forces en mots-clés

• Autocontrôle
• Détermination
• Esprit de compétition
• Facilité à s’exprimer